Foto: Piet Vernimmen
Vorige jaar werd bij de twee nichtjes (10 en 12) van Roos van der Meijs (15) de spierziekte FSHD geconstateerd. FSHD is een vrij zeldzame erfelijke en progressieve ziekte, waarbij bepaalde groepen van spieren steeds meer aan kracht verliezen. Mensen kunnen uiteindelijk in een rolstoel belanden. Omdat het zo’n zeldzame ziekte is, is er nog maar weinig onderzoek naar gedaan. Mede daardoor is er nog geen medicijn tegen deze nare ziekte gevonden. Behandeling is gericht op het verlichten van de symptomen.
15 dagen 10 km

Natuurlijk was het een grote schok in de familie toen dit feit bekend werd. Ook bij Roos was de schrik en het gevoel van machteloosheid groot bij het slechte nieuws over haar nichtjes. Maar wat kun je doen? Roos besloot niet bij de pakken neer te gaan zitten en te proberen een bijdrage te leveren aan meer wetenschappelijk onderzoek naar de spierziekte FSHD. Voor haar nichtjes en alle mensen met een spierziekte. Het plan is nu om tijdens de zomervakantie elke dag te gaan lopen voor geld voor het onderzoek: 15 dagen lang 10 km, van huis in de Weimarstraat naar haar vakantiebaan aan het Zuiderstrand bij surfkamp The Sand Company en terug. Het doel is om € 3000 op te halen!
Steunen
Laten we Roos steunen in haar sympathieke actie en helpen het streefbedrag te halen! Je kunt doneren via bijgevoegde QR-code, of via www.spieractie.nl/fundraisers/roos-van-der-meijs.
Ontdek meer van KonkreetNieuws
Abonneer je om de nieuwste berichten naar je e-mail te laten verzenden.




Je moet ingelogd zijn om een reactie te plaatsen.